I denne bloggposten skal vi se på hvordan opplysninger som nedtegnes i en pasientjournal blir til helsedata – som kan danne kunnskap, og som i sin tur kan endre hvordan helsehjelp ytes. Staten har etablert Helsedataprogrammet som skal gjøre at helsedata blir lettere tilgjengelige for forskere, innbyggere og næringsliv – men hvor kommer disse helsedataene fra?
Tenkt eksempel:
Benedikte behandler en pasient på hud-poliklinikken på Radiumhospitalet. Det er mistanke om føflekkreft etter at pasienten har vært hos fastlegen i forbindelse med en vanlig helsesjekk. Føflekken fjernes og sendes til patologiundersøkelse. Etter noen dager foreligger svaret – det er kreftceller i selve føflekken. Heldigvis er det frie render uten lokal spredning, og ingen ytterligere behandling er påkrevd. Benedikte fører journal – som hun er pliktig å gjøre. Journalnotatet skriver hun i en tekst-editor, og hun følger et innlært mønster. Det er likevel fritekst: “Mann, 45 år, ingen familiær kreftsykdom. Fjernet suspekt melanom h. skulder diameter 10mm. Patologisvar viser …” .
Dette dokumentet motar fastlegen elektronisk kopi av via en HIS-melding).
Nå skal Benedikte fylle ut kreftmelding i form av et strukturert skjema til Kreftregisteret. Innrapportering av all kreft er obligatorisk, også den som har et lykkelig utfall. I våre dager er skjemaet elektronisk tilgjengelig via en egen portal. Informasjonen fra journalen blir nå kategorisert med valg fra koder, nedtrekkslister og numeriske felt: morfologi (form), lokasjon/anatomi, uttaksmetode, diagnosekode, avstand til frie render i millimeter, medikamentell behandling (hvis aktuelt), osv.
Informasjonen i journalen har blitt helsedata i ett av våre nasjonale helseregistre – Kreftregisteret. Slike data kan benyttes i statistiske analyser.
De nye pasientjournalene i norske sykehus – DIPS Arena og EPIC (Helseplattformen) har innebygde skjemafunksjoner som benytter medisinske informasjonsmodeller. Den primære datafangsten kan nå bli strukturert, og dermed åpnes det for en enklere innrapportering og mindre dobbeltarbeid. Nøkkelord her er Arketyper og SNOMED CT.
Som løsningsarkitekt i dette landskapet er det mange problemstilinger som må håndteres:
• Juridisk: er det et krav at legen godkjenner den spesifikke informasjonsmengden som sendes fra journalen til et register?
• Personvern: er innsendingen av informasjon i tråd med reglene for personvern?
• Mottakers hjemmel: et register må aldri motta informasjon det ikke har hjemmel for å behandle. De fleste kliniske skjema inneholder informasjon som ikke er relevant for registre, så de kan ikke sendes slik de er lagret i journalen
• Registeret kan ønske seg informasjon med en annen vinkel eller klassifisering enn det som foreligger i journalen: journalen inneholder ikke akkurat det registeret så gjerne vil vite! Kan vi belaste legene med mer arbeid?
• Informasjonssikkerhet: informasjon må overføres på en måte som gir akseptabel informasjonssikkerhet, og de riktige interessentene må involveres i vurderingene
• Applikasjonsarkitektur: hvilke applikasjoner er involvert og hvordan samspiller disse?
Det er med andre ord nok å bryne seg på for en arkitekt når det skal finnes gode løsninger på dette feltet, og ved innføring av strukturerte journaler åpner det seg nye muligheter for både kvalitetsregistre og for klinisk forskning – så dette er et område det er spennende å være en del av!
Som innbygger finner du informasjon om dine oppføringer i helseregistre på https://tjenester.helsenorge.no/helseregistre (krever innlogging).
Hjemmesiden til PROMIS Navigate